Aleks i Dejv Robins iz britanskog mjesta Hertforšira u Britaniji uputili su apel čitavom svijetu da im se javi bilo koja osoba ili ljekar koji bi mogao da im pomogne da spase svoju kćerkicu Leksi staru svega godinu dana, koja će se, kako su upozorili, uskoro pretvoriti u kamen.
Zastrašujuća dijagnoza nesrećnom djetetu je postavljena prije nekog vremena nakon što je ustanovljeno da boluje od ekstremno rijetkog genetičkog poremećaja koji pogađa jednu od dva miliona osoba. U pitanju je oboljenje uslijed kog se pacijentima sva tkiva u tijelu, kao i mišići i ligamenti pretvaraju u kost. Aleks i Dejv strahuju da će njihova kćerka vremenom početi sve teže da se kreće, a onda i da postane potpuno nepokretna.
– Jednom kada se tkivo pretvori u kost i pokret bude onemogućen, to je proces koji je nemoguće vratiti, bez obzira na lijekove – istakao je Dejv koji je zajedno sa suprugom uspio da sakupi 100.000 funti za istraživanje rijetkog oboljenja i eventualno pronalaženje medikamenata koji bi mogli da pomognu njegovoj kćerkici da se proces okoštavanja barem uspori.
– Vodimo trku s vremenom. Kada smo prvi put to čuli, bili smo očajni. Mislili smo da nade nema, da nema svijetlosti na kraju tunela. Ipak, sada vjerujemo da smo na dobrom putu i zahvaljujući velikom broju dobrih ljudi, vjerujemo da nešto možemo da promijenimo – rekla je Aleks sa suzama u očima, čvrsto stežući svoje dijete u naručju.
– Vjerujemo da ćemo uspjeti da dođemo ili do terapije ili do lijeka – naglasila je ona.
Inače, roditelji su primijetili da sa Leksi nešto nije u redu nakon što su vidjeli da je njen palac na stopalu neobičnog oblika. Takođe, dijete ga je veoma slabo pokretalo, a istovremeno mu se po koži javljalo crvenilo i svrab. Budući da je oboljenje veoma rijetko, ljekarima je trebalo nekoliko mjeseci da ustanove o čemu se radi.
Riječ je, naime, o fibrodisplaziji osifikans progresivi (FOP), bolesti koja se rapidno pogoršava s vremenom i koja se dodatno komplikuje uslijed bilo kakve fizičke traume, pa Aleks i Dejv moraju neprestano da vode računa da se malena Leksi ne povrijedi. Takođe, strahuje se da će djevojčica veoma brzo ogluveti jer uslijed okoštavanja tkiva u vratu može da dođe do značajnog pritiska na bubne opne. Ljekari su već sada istakli da su šanse da ima sopstvenu djecu ravne nuli.
– Uradit ćemo sve da joj pomognemo da ima iole normalan život. Ovo niko nije zaslužio – istakli su hrabri roditelji, prenosi Republika.
