Svaštara

Može umrijeti: Dječak ne smije na svjetlost zbog rijetke bolesti

Alex Gentile (8) ima samo jednu želju, izaći iz kuće i igrati se s prijateljima. Zbog rijetke bolesti on ne smije izlaziti na sunce. Njegova majka mora stalno bdjeti nad njim.

Dječak - Luca Catalano Gonzaga

Alex Gentile (8) ima samo jednu želju, izaći iz kuće i igrati se s drugom djecom. Zbog rijetke bolesti dječak ne smije na sunce, a njegova majka mora stalno bdjeti nad njim.

– Potreban je samo trenutak nepažnje i Alex može umrijeti – govori majka.

Alex boluje od Partington amiloidoze ( Partington sindrom tip II.) koja je zasad dijagnosticirana kod samo devet ljudi u cijelom svijetu.

Samo nekoliko dana nakon što je rođen, majka je primijetila da s Alexom nešto nije u redu. Dječak je bio izrazito osjetljiv na svjetlost, stalno je plakao i grčio se zbog bolova u trbuhu. Prebolio je respiratornu infekciju, a budući da se nije znojio tijelo mu se počelo pregrijavati, piše CNN.

Različiti simptomi zbunili su liječnike . Nakon tri godine i nebrojeno posjeta bolnicama, Alexu je dijagnosticirana bolest. Njegova majka je preko interneta stupila u kontakt doktorom Andrewom Zinnom, genetičarem iz Dallasa, koji proučava Partington amiloidozu. Poremećaj je otkriven 1981. godine, a utječe uglavnom na muškarce.

Alex ima ulkus rožnice (čir rožnice) i pati od fotofobije što znači da je svako izlaganje suncu za njega bolno i potencijalno opasno jer može dovesti do sljepoće . Dječak je već sada, samo samo osam godina, počeo gubiti vidi.

Također, njegovo tijelo ne posjeduje sposobnost regulacije temperature pa se dječak ne znoji, ne plače i nema sline kao ostali zdravi ljudi. Kako bude stario, očekuje se da će simptomi postajati sve izraženiji.

– Ne postoji terapija, korisimo kapi za oči, kreme za tijelo i antibiotike u slučaju infekcija. Stalno pratim njegovu temperaturu – kaže majka Patrizia koja je dala otkaz kako bi mogla stalno paziti na sina. Njezin suprug odrađuje dvostruke smjene kako bi mogao uzdržavati obitelj, a vremena za druženje s djecom ima vrlo malo.

Patrizia je osnovala 2012. i udrugu kako bi podijelila svoja iskustva vezana uz ovu rijetku bolest te tako pomogla drugim obiteljima koji vode istu bitku. Svom sinu pokušava priuštiti što normalniji život. Dječak ide u školu i ima pomoćnog učitelja koji mu pomaže, no katkad ga druga djeca podsjete da je različit – da je njegova koža druge boje, da je malo sporiji i manje spretan nego ostali vršnjaci.

– Alex izgleda poput svakog drugog djeteta. Voli život i jako je znatiželjan. Društven je, nježan i drag, ali istovremeno jako ponosan i odlučan dječak. Svjestan je svojih ograničenja, zna da ne može trčati ili se igrati vani s drugima. Sanja o životu izvan četiri zida kuće i trenutno je prilično ljutit – govori majka.

Alexova priča inspiracija talijanskom fotografu

Alexova bitka s bolešću poslužila je fotografu Luci Catalanu Gonzagi kao inspiracija za novi projekt na kojem je počeo raditi prošle godine. Do dječaka i njegove obitelji došao je nakon što je krenuo dublje proučavati Partington amiloidozu. Posjetio ih je tri puta te prilikom razgovora snimio seriju crno-bijelih fotografija.

Posebno ga se dojmila snaga i predanost Alexove majke, odlučne i ponosne žene koja se odrekla posla kako bi brinula o svom sinu.

– Patrizia me naučila što stvarno znači ‘nikad ne odustati’ i koliko je važno izaći iz mračnog kuta u kojem svatko od nas može zapeti kad se osjeća usamljeno ili prestrašeno. Osmijesi ove obitelji su zarazni, unatoč tome što se stalno izlažu riziku dok Alexu pokušavaju priuštiti normalan život – kazao je Gonzaga za CNN.

Gonzaga namjerava i dalje snimati Alexa i njegovu obitelj, a po dovršetku projekta planira objaviti knjigu u kojoj će sabrati svoja djela. Nada se da će ovim, humanitarnim tipom fotografije, i fokusiranjem na ‘nevidljive ljude’ pomoći da i oni dobiju pomoć i podršku koja im je potrebna.

Nada se da će i drugi ljudi, kada vide njegovu ‘Priču o Alexu’, reagirati isto kao i on: da će željeti naučiti više o samoj bolesti te da će zajedničkim snagama doprinijeti razvoju istraživanja i otkriću lijeka za ovu rijetku bolest.


Loading..
loading...

Facebook komentari

Izneseni komentari su privatna mišljenja autora i ne odražavaju stavove redakcije portala Haber.ba. Molimo autore komentara da se suzdrže od vrijeđanja, psovanja i vulgarnog izražavanja. Portal Haber.ba zadržava pravo da obriše komentar bez prethodne najave i objašnjenja - Više o Uslovima korištenja...
loading...
Na vrh