Svijet

Fatalna genetska bolest – Potresni dokumentarac o dječaku koji se bori sa ubrzanim starenjem (VIDEO)

Za Sema Brnsa je spremanje za školu malo drugačije nego za drugu djecu njegovih godina. Sem i njegovi roditelji svakog jutra moraju da brinu o nekoliko dodatnih stvari, a dječakova majka kaže da je za nju svaki momenat sa sinom, ma koliko običan bio, dragocjen.

No image - Haber.ba


Bolesni dječak (Foto: YouTube)

Razlog za to je činjenica, da Sem ima progeriju, fatalnu genetsku bolest, zbog koje ubrzano stari. Ovo bolest je veoma rijetka i sa njom se rađa jedno od osam miliona novorođenčadi. Fondacija za istraživanje progerije smatra da na svijetu trenutno živi samo 250- oro djece sa ovim oboljenjem.

Sem i njegova porodica već 10 godina vode borbu protiv progerije, a njihova priča postaće ovjekovječena u dokumentarcu u HBO produkciji, na kome trenutno rade nagrađivani autori dokumentarnih filmova, Andrea i Šon Fajn. Dokumentarac koji je sniman tokom tri godine zvaće se “Život prema Semu”, a u njegovom fokusu biće srednjoškolac i član školskog orkestra, kome s vremena na vrijeme treba pomoć oko matematičkih zadataka. Progerija čini život veoma teškim, ali Sem je već prevazišao sva očekivanja.

– Nakon što smo upoznali Sema poželjeli smo da napravimo ovaj film. Smatramo da je važno da ga ljudi upoznaju i čuju ono što on ima da kaže, a sve to ide mnogo dalje od progerije jer će film sigurno dotaći gledaoce – kaže Šon Fajn.

Sem zna da bi ovaj film mogao da pomogne Fondaciji za istraživanje progerije, ali je imao jedan uslov kako bi dao svoju dozvali za snimanje.

– Kada smo se upoznali bio je srdačan i rekao je da mu se čini da ćemo svi biti prijatelji i da će pristati da pomogne koliko god može, ali da ima jedan uslov, a to je da ga u filmu ne predstavimo na način koji će kod ljudi probuditi sažaljenje – kaže Andrea Fajn.

SEMOVI RODITELjI OSNOVALI FONDACIJU ZA ISTRAŽIVANjE PROGERIJE

U filmu je dokumentovana i nevjerovatna posvećenost Semovih roditelja, ljekara Lesli Gordon i Skota Brns nalaženju lijeka za bolest njihovog sina. Iako su Semovi roditelji ljekari, Sem često govori da njegova majka nema „pravi posao.“

– Želio ih da moja majka završi sa progerijom, jer nikad neće prestati sa radom dok ova bolest ne bude izliječena – kaže Sem.

Lesli Gordon i Skot Brns osnovali su Fondaciju za istraživanje progerije kada je Sem imao 22 mjeseca i kada mu je prvi put uspostavljena dijagnoza. Roditelji su od tada živote posvetili samo jednom cilju – pronalaženju lijeka za progeriju.

– Treba da saznamo ono što je još uvijek nepoznato i da zakrpimo rupe koje su svuda, jer se povodom ove bolesti ništa ne radi. Želimo da pomognemo naučnicima da dobiju sve što im treba kako bi mogli da rade na rješenju za progeriju – kaže Semova majka.

Inicijativa ovih odlučnih roditelja, dovela je do bitnih pomaka i novih naučnih otkrića o ovoj bolesti, uključujući i otkrivanje gena za progeriju i postojanja izvjesnog proteina karakterističnog isključivo za djecu koja imaju ovu bolest. Najveći napredak do sada je stvaranje lijeka koji bi trebalo da uspori efekte bolesti i tako produži život djeci kao što je Sem.

Djecu sa progerijom obično čeka kratka i teška budućnost puna borbe. Njihov prosječan životni vijek je oko 13 godina. Sem će uskoro napuniti 17, a pred bračnim parom Gordon – Brns su i dalje velika iskušenja. Za sada na ispitivanjima lijeka učestvuje 45- toro djece, a kako bi lijek bio što efikasniji, taj broj mora da se poveća. Potrebna su i finansijska sredstva kako bi Fondacija nastavila sa daljim

istraživanjima. Lesli Gordon kaže da je njoj i mužu medicinski trening bio od pomoći kada su

pokretali Fondaciju, ali da je inspiracija za njihovo životno djelo bilo to što su Semovi roditelji.

– Kada ti je dijete u nevolji, sa ili bez medicinskog znanja, spreman si da uradiš sve što je potrebno da mu pomogneš. Za nas je tako ključni element bio naša potreba da uradimo sve što možemo da mu pomognemo – kaže Semova mama.

SEM: ŽELIM DA ŽIVIM

Sem se nada da će dokumentarac o njegovom životu pomoći ljudima da se suoče sa problemima.

– U nekom smislu su prepreke sa kojima se mi susrećemo teže od onih koje muče druge ljude. Dajemo sve od sebe da tu situaciju promijenimo. Smatram da je veoma bitno da pred izazovima pokažeš jačinu svog karaktera – kaže ovaj hrabri 17- godišnjak.

Semova nada je i da će ovaj film podstaći gledaoce da pomognu djeci sa progerijom.

– Volio bih da ljudi nakon gledanja filma osjete pozitivne emocije, koje bi mogle da ih navedu da pomognu djeci sa progerijom da dobijemo tretman i da se bolest do kraja rasvijetli kako bismo mogli da nađemo lijek – kaže Sem.

Sem se nada da će u budućnosti biti u stanju da da svoj doprinos u oblasti genetike.

– Zaista se nadam da ću biti u mogućnosti da postignem ono što želim i da ću dobiti priliku da se bavim stvarima koje me interesuju – kaže Sem.

(žena.blic.rs)


Loading..
loading...

Facebook komentari

Izneseni komentari su privatna mišljenja autora i ne odražavaju stavove redakcije portala Haber.ba. Molimo autore komentara da se suzdrže od vrijeđanja, psovanja i vulgarnog izražavanja. Portal Haber.ba zadržava pravo da obriše komentar bez prethodne najave i objašnjenja - Više o Uslovima korištenja...
loading...
Na vrh