Najjači ljudi koje znam nisu joj ravni. Kada sam je prvi put srela, njene borbe su imale istu snagu kao osmijeh kojim me je zapljusnula. Danas je taj osmijeh i dalje tu, ali oči joj odaju strah.
Juče je, sasvim neprimijetno, bez velike medijske pompe, grandioznih najava i reakcija javnosti, u Beogradu održana jedna tribina. Udruženje ‘Autizam – pravo na život’ je povodom Svjetskog dana osoba sa autizmom koji se obilježava 2. aprila, napravio presjek kampanje koja se tiče svih nas. Ona se zove ‘Vrijeme nije relativno, vrijeme je život’. Prije šest mjeseci ovo udruženje je poslalo pet pisama državi, ne tražeći odgovore, već konkretno djelovanje za dostojanstven život djece, mladih i odraslih osoba sa autizmom. Sara Popčetović je mama djeteta sa autizmom. Njena priča najbolje definiše bezdan u koji svakodnevno padaju ljudi poput nje, piše “NOIZZ“.
Žena koja ne smije da umre
I prije dvije godine Sara se suočavala sa raznim užasima. Šikaniranje i nerazumijevanje, prijavljivanje komšija jer joj je dijete glasno, ruganje prolaznika na ulici i dobacivanja tipa ‘šta si ga izvela takvog’, izbacivanje iz stana jer da je gazda ‘znao da ima takvo dijete, ne bi je ni primio’. U tom periodu je, dok je na poslu, Đorđa čuvala njena mama. Baš u to vrijeme, saopštila je da ima karcinom štitne žlijezde ali da ne može da ide kod ljekara jer ‘ko će brinuti o njemu’. Sarina mama je umrla prošlog Božića, a ona je sada već uveliko operisana, prošla je kroz dva ciklusa hemoterapija i nada se da će sve biti kako treba.
– Ja imam samo Đorđa i on samo mene. Nemam brata, sestru, tatu, mamu, nemam više djece. Šta će biti kada mene više ne bude bilo? Ova bolest mi je bila jak šamar. Moramo o tome da mislimo i pričamo. Osobe sa autizmom nisu ni u registru, kažu da nije bilo para za to. Mi smo nevidljivi. Da bi država nešto obezbijedila, morate biti u registru. Mi nemamo broj i niko se ne bavi nama – kaže Sara. Ta borba za registar traje već nekoliko godina.
Đole ide u specijalnu školu, po pet sati dnevno. Žive u izolaciji.
– Ja s njim ne mogu da putujem, moje dijete vrišti, pa ne mogu ni u goste. Od te izopštenosti počinješ da praviš mali zatvoreni svijet sa svojim djetetom. Đorđe je savršen, on je nešto najčistije što je Bog mogao da napravi. Ta djeca u sebi nemaju gram zla, ne znaju šta je laž, koristoljublje. Ili te vole ili ne vole. Kod njih je sve transparentno, ali smo nevidljivi za sistem. Niko ne priča o nama – kaže Sara.
Na ulici kada se desi da vrisne, gledaju ga kao da ima dvije glave. I sve te to boli, tišti, a nemaš pomoć doktora koji će ti poslije postavljene dijagnoze reći šta te čeka. Ne postoji stručni kadar koji radi dijagonstiku, treba ti dvije, tri godine od ustanove do ustanove. Nemamo psihijatre, pedijatre, psihologe koji prođu edukaciju za autizam. Niko se tim ne bavi. U tom sistemu si prepušten sam sebi.
– Dok sam imala para, plaćala sam 68.000 dinara defektologa pet puta sedmično po sat vremena i tu se vidi napredak kada se sa njima radi svakodnevno. Kad nema para, sve stane. Mi nemamo dovoljno defektologa. Ja dobijem u Kralja Milana termin jednom mjesečno za Đorđa. Jednom mjesečno! Tu dolaze ljudi iz cijele Srbije. Ko zna kako je tek u unutrašnjosti – otkriva ova mlada žena.
Svakih pet minuta ona ponavlja ‘šta će s njim biti kad me ne bude‘… i onda joj u jednom trenutku zadrhti glas.
